 |
| #فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات |
سبحان الله \ الواحد اوقات بيتحط فى مواقف او بيسمع عن حاجه
بتخليه طول الوقت ما يقدرش يعمل حاجه غير انه يشكر ربنا على نعمة الصحه وده الى حصلى اليومين الى فاتو ...بعد ما اتعرفت اكثر على ما يسمى بضمور العضلات ومع معرفتى باكتر من مريض بالمرض ده
و معرفتى بمعاناتهم لاقيت نفسى بشكر ربنا وبحمده على نعمة القدرة على الحركه
المرض ده للى ما يعرفهوش منكم وانا كنت زيكم واللى عرفتنى بيه بنوته جميله اسمها سامية مريضه بيه
مرض وراثي يؤدي إلى ضمور العضلات بشكل سريع، وهو أحد الأمراض النادرة، إذ يصيب واحدا من كل 3600 مولود من الذكور، فى مقابل بنت واحدة، وعادة ما يموت المصابون به في الـ25 من العمر.
ينتمي الضمور العضلي الدوشيني "Duchenne muscular dystrophy" إلى مجموعة من الأمراض الجينية التي تصيب العضلات، ويطلق عليها اسم الضمور العضلي أو الحثل العضلي، وهي تشمل انواع كثيره تصل الى 64 منها الضمور العضلي البيكري Becker muscular dystrophy، والضمور العضلي إيمري دريفس Emery-Dreifuss muscular dystrophy، والضمور العضلي الوجهي الكتفي العضدي Facioscapulohumeral muscular dystrophy.
ويحدث المرض نتيجة وجود جين به مشكلة لدى المصاب، مما يقود إلى حدوث ضعف متسارع وتكسر في العضلات. و بعض الانواع تصيب الذكور فقط مثل الدوشين لا تصاب به الاناث ، أما الإناث فيحملنه فقط ولا تظهر عليهن أعراضه "carriers".
وبالنسبة للإناث اللاتي يحملن جينات المرض، فإن أطفالهن الذكور عرضة للإصابة بالمرض بنسبة 50%، أما الإناث فلديهن قابلية حمل المرض بنسبة 50%.
الأعراض
تبدأ الأعراض بالظهور قبل بلوغ الطفل ست سنوات، وفي بعض الأحيان قبل ذلك، وتشمل:
-صعوبات في التعلم.
-إعاقة ذهنية.
-تعب.
-ضعف في العضلات يشمل الساقين والذراعين ومناطق أخرى من الجسم.
-يواجه الطفل -نتيجة ضعف العضلات- صعوبات في الجري والقفز والأنشطة الحركية، كما يتعرض للسقوط المتكرر.
-صعوبات في المشي، إذ قد يبدأ الطفل باستخدام الكرسي المتحرك قبل أن يبلغ 12 عاما.
-قبل سن العشرين يبدأ ظهور صعوبات في التنفس ومشاكل في القلب.
المضاعفات
-قصور في عضلة القلب.
-الالتهابات الرئوية.
-الإعاقة وعدم قدرة الشخص على العناية بنفسه.
-مشاكل عقلية.
-فشل الجهاز التنفسي.
-عادة ما يموت المصابون بالمرض في الـ25 من العمر، وذلك نتيجة أمراض الرئة. ده تعريف المرض واعراضه
لكن معاناة المرضى فدة حاجه تانيه خالص فكيف لكم ان تتخيلو كيفية اخد عينة منهم لعمل تحليل لعضلة من جسمهم ..العينة بتاخد عن طريق فتح 2 ونصف سم فى اللحم بعمق وعدد طبقات الجلد ال 7بدون تخدير او بنج لسحب العينة لانه ممنوع لمرضى ضمور العضلات نظرا لخطورته على حياتهم
معاناتهم اليوميه عاوزه اقولكم ان مريض السرطان او الشلل او حتى الفيروس الكبدى كلهم ممكن يعتمدوا على انفسهم انما مريض ضمور العضلات مش بيقدر حتى يتقلب فى الفراش لا يمكن ان تتخيلو قدر المعاناه التى يعيش فيها مريض الضمور.. وقرح الفراش وضيق التنفس يعنى موت بالبطئ
ده غيرانهم اساسى بيعتمدو على شخص اخر فى كل متطالبتهم واهمها دخول الحمام
ساميه وصفة ليا الحاله بانها بيموت جزء منها يوميا وانها ما عندهاش امل فى العلاج لكن نفسها يكون لناس تانيه من بعدها امل فى انهم يتعالجو unsure emoticon
وانهم كانو 6 حالات فى منطقتها عندهم نفس المرض 2 منهم توافهم الله فى سن ال24 واخر حاليا على جهاز التنفس الصناعى والثلاثة الباقين احدهم اب لثلاث اولاد عايش حياته فى رعب رهيب لا واحد من ابنائه يصاب بالمرض زى ما هو اصيب بيه
على كبر
التحاليل اللى اقل تحليل فيهم تمنه 600 جنيه وان العلاج بالخلايا الجزعيه اقل تكلفة ليه وده من خلال طبيب المانى 5 الاف يورو
وطبعا اعذرونى لمعلوماتى البسيطه فانا لست ملمة بكل جوانب المرض ولكنى متعاطفه مع الحالات اللى اقل حق ليهم انهم يجدوا علاج فى بلدهم
رعبهم من فصل الشتاء لانه بالنسبة لهم حاصد لارواح عدد كبير منهم فاى دور برد ممكن يصابو بيه ممكن يقضى على حياتهم بسهوله frown emoticon
انا فاكرة من فترة قريبة كان فى ام بتسغيث بكل المصريين المقميين فى الدول العربية انهم يجبو ليها نوع معين من اللبن الصناعى لان ابنها مريض بضمور العضلات وان ده غذائه الوحيد و للاسف ممنوع من نزوله الصيدليات على الرغم من ان فى ارواح متعلقه بيه .. ايه سبب منعه ..وليه ؟؟..ما نعرفش الاسباب لا هو مخدر ولا ضار بالصحه لكن وزارة الصحة منعته فقط !
بتخليه طول الوقت ما يقدرش يعمل حاجه غير انه يشكر ربنا على نعمة الصحه وده الى حصلى اليومين الى فاتو ...بعد ما اتعرفت اكثر على ما يسمى بضمور العضلات ومع معرفتى باكتر من مريض بالمرض ده
و معرفتى بمعاناتهم لاقيت نفسى بشكر ربنا وبحمده على نعمة القدرة على الحركه
المرض ده للى ما يعرفهوش منكم وانا كنت زيكم واللى عرفتنى بيه بنوته جميله اسمها سامية مريضه بيه
مرض وراثي يؤدي إلى ضمور العضلات بشكل سريع، وهو أحد الأمراض النادرة، إذ يصيب واحدا من كل 3600 مولود من الذكور، فى مقابل بنت واحدة، وعادة ما يموت المصابون به في الـ25 من العمر.
ينتمي الضمور العضلي الدوشيني "Duchenne muscular dystrophy" إلى مجموعة من الأمراض الجينية التي تصيب العضلات، ويطلق عليها اسم الضمور العضلي أو الحثل العضلي، وهي تشمل انواع كثيره تصل الى 64 منها الضمور العضلي البيكري Becker muscular dystrophy، والضمور العضلي إيمري دريفس Emery-Dreifuss muscular dystrophy، والضمور العضلي الوجهي الكتفي العضدي Facioscapulohumeral muscular dystrophy.
ويحدث المرض نتيجة وجود جين به مشكلة لدى المصاب، مما يقود إلى حدوث ضعف متسارع وتكسر في العضلات. و بعض الانواع تصيب الذكور فقط مثل الدوشين لا تصاب به الاناث ، أما الإناث فيحملنه فقط ولا تظهر عليهن أعراضه "carriers".
وبالنسبة للإناث اللاتي يحملن جينات المرض، فإن أطفالهن الذكور عرضة للإصابة بالمرض بنسبة 50%، أما الإناث فلديهن قابلية حمل المرض بنسبة 50%.
الأعراض
تبدأ الأعراض بالظهور قبل بلوغ الطفل ست سنوات، وفي بعض الأحيان قبل ذلك، وتشمل:
-صعوبات في التعلم.
-إعاقة ذهنية.
-تعب.
-ضعف في العضلات يشمل الساقين والذراعين ومناطق أخرى من الجسم.
-يواجه الطفل -نتيجة ضعف العضلات- صعوبات في الجري والقفز والأنشطة الحركية، كما يتعرض للسقوط المتكرر.
-صعوبات في المشي، إذ قد يبدأ الطفل باستخدام الكرسي المتحرك قبل أن يبلغ 12 عاما.
-قبل سن العشرين يبدأ ظهور صعوبات في التنفس ومشاكل في القلب.
المضاعفات
-قصور في عضلة القلب.
-الالتهابات الرئوية.
-الإعاقة وعدم قدرة الشخص على العناية بنفسه.
-مشاكل عقلية.
-فشل الجهاز التنفسي.
-عادة ما يموت المصابون بالمرض في الـ25 من العمر، وذلك نتيجة أمراض الرئة. ده تعريف المرض واعراضه
لكن معاناة المرضى فدة حاجه تانيه خالص فكيف لكم ان تتخيلو كيفية اخد عينة منهم لعمل تحليل لعضلة من جسمهم ..العينة بتاخد عن طريق فتح 2 ونصف سم فى اللحم بعمق وعدد طبقات الجلد ال 7بدون تخدير او بنج لسحب العينة لانه ممنوع لمرضى ضمور العضلات نظرا لخطورته على حياتهم
معاناتهم اليوميه عاوزه اقولكم ان مريض السرطان او الشلل او حتى الفيروس الكبدى كلهم ممكن يعتمدوا على انفسهم انما مريض ضمور العضلات مش بيقدر حتى يتقلب فى الفراش لا يمكن ان تتخيلو قدر المعاناه التى يعيش فيها مريض الضمور.. وقرح الفراش وضيق التنفس يعنى موت بالبطئ
ده غيرانهم اساسى بيعتمدو على شخص اخر فى كل متطالبتهم واهمها دخول الحمام
ساميه وصفة ليا الحاله بانها بيموت جزء منها يوميا وانها ما عندهاش امل فى العلاج لكن نفسها يكون لناس تانيه من بعدها امل فى انهم يتعالجو unsure emoticon
وانهم كانو 6 حالات فى منطقتها عندهم نفس المرض 2 منهم توافهم الله فى سن ال24 واخر حاليا على جهاز التنفس الصناعى والثلاثة الباقين احدهم اب لثلاث اولاد عايش حياته فى رعب رهيب لا واحد من ابنائه يصاب بالمرض زى ما هو اصيب بيه
على كبر
التحاليل اللى اقل تحليل فيهم تمنه 600 جنيه وان العلاج بالخلايا الجزعيه اقل تكلفة ليه وده من خلال طبيب المانى 5 الاف يورو
وطبعا اعذرونى لمعلوماتى البسيطه فانا لست ملمة بكل جوانب المرض ولكنى متعاطفه مع الحالات اللى اقل حق ليهم انهم يجدوا علاج فى بلدهم
رعبهم من فصل الشتاء لانه بالنسبة لهم حاصد لارواح عدد كبير منهم فاى دور برد ممكن يصابو بيه ممكن يقضى على حياتهم بسهوله frown emoticon
انا فاكرة من فترة قريبة كان فى ام بتسغيث بكل المصريين المقميين فى الدول العربية انهم يجبو ليها نوع معين من اللبن الصناعى لان ابنها مريض بضمور العضلات وان ده غذائه الوحيد و للاسف ممنوع من نزوله الصيدليات على الرغم من ان فى ارواح متعلقه بيه .. ايه سبب منعه ..وليه ؟؟..ما نعرفش الاسباب لا هو مخدر ولا ضار بالصحه لكن وزارة الصحة منعته فقط !
اغلاق وحدتين العلاج الوحيدين فى مصر الى كانو ممكن يتوفر فيهم نوع بسيط من العلاج لبعض حالات ضمور العضلات ليه ولمصلحة مين
ليه تم وقف العلاج بالخلايا الجزعيه للمرضى دول -ليه ولمصلحة مين على الرغم من معرفتنا ان فى بعض المشاهير بيسافروا بره وبتعالجوا بالخلايا الجزعيه لتجديد خلاياهم واعادة الشباب ليها
ليه تم وقف العلاج بالخلايا الجزعيه للمرضى دول -ليه ولمصلحة مين على الرغم من معرفتنا ان فى بعض المشاهير بيسافروا بره وبتعالجوا بالخلايا الجزعيه لتجديد خلاياهم واعادة الشباب ليها
تساؤلات كتير بتطرح -ليه الاهمال المتعمد لعدد الاف من المرضى بمرض ضمور العضلات ودحض كل محاوله لاستيراد ادويه لعلاجهم
ليه الدولة بتسلبهم اقل حق ليهم وهو الحياة ... ليه اليسو كمرضى السرطان الى بتتنافس الجمعيات الخيرية لعلاجهم
ما نقدرش نعمل مستشفى صغيره لعلاجهم ولو 1\100 من تكلفة مستشفى زى 57357
مش من حقهم انهم يتعالجو ويمارسو ابسط حقوقهم وهو حياتهم
ارجو منكم دعمهم وعمل شير للموضوع
واسفة للاطالة عليكم ولكن لو رايتم ما يعانوه لبكيتم عليهم حسرة
على ارواح الاف منهم الذين يموتون سنويا من جراء الاهمال
ارجو ان الهاش تاج ده يكون على بروفيل كل واحد فيكم واننا ندعمهم لان ده حقهم
#فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات
تذكرو ان دة زكاة منكم عن صحتكم وعافيتكم وقدرتكم على الحركه التى حرمو منها... والحمد لله الذى عفانا ممى ابتلى بيه الاخرون
تذكرو الدال على الخير كفاعله ارجو منكم دعمهم بشير وبانتشار الهاش تاج #فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات
ليه الدولة بتسلبهم اقل حق ليهم وهو الحياة ... ليه اليسو كمرضى السرطان الى بتتنافس الجمعيات الخيرية لعلاجهم
ما نقدرش نعمل مستشفى صغيره لعلاجهم ولو 1\100 من تكلفة مستشفى زى 57357
مش من حقهم انهم يتعالجو ويمارسو ابسط حقوقهم وهو حياتهم
ارجو منكم دعمهم وعمل شير للموضوع
واسفة للاطالة عليكم ولكن لو رايتم ما يعانوه لبكيتم عليهم حسرة
على ارواح الاف منهم الذين يموتون سنويا من جراء الاهمال
ارجو ان الهاش تاج ده يكون على بروفيل كل واحد فيكم واننا ندعمهم لان ده حقهم
#فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات
تذكرو ان دة زكاة منكم عن صحتكم وعافيتكم وقدرتكم على الحركه التى حرمو منها... والحمد لله الذى عفانا ممى ابتلى بيه الاخرون
تذكرو الدال على الخير كفاعله ارجو منكم دعمهم بشير وبانتشار الهاش تاج #فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات
سؤال على لسان سامية لىوزير الصحه وكل مسئول فى الدولة ..سوف يسالكم الله ماذا فعلتم لهؤلاء المرضى فهل انتم مستعدون للاجابة - ويقول الله تعالى وقفوهم انهم مسؤلون - واذا لم تعطونا حقوقنا فى الدنيا وهذا اسهل فكونوا مستعدون للسؤال امام الله
ودى صفحتهم تسمى ثورة المرض
https://www.facebook.com/sawret.elmarda
ده لينك جروب ضمور العضلات وعلاجه
https://www.facebook.com/groups/muscular2/
https://www.facebook.com/sawret.elmarda
ده لينك جروب ضمور العضلات وعلاجه
https://www.facebook.com/groups/muscular2/
ليست هناك تعليقات:
إرسال تعليق